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照顾者可能面临的挑战

栏目:E生活谷 | 来源:http://www.5599js.com | 时间:2020-07-23

照顾者可能面临的挑战

  失智症伴随特殊的精神变化与行为改变,不仅患者辛苦,照顾者更容易心力交瘁。进入照顾历程后,谁都无法预知这历程的长短,因此,照顾者必须有长期作战的準备,并做好自我调适,一旦发现心力不支时一定要寻求支持团体协助,切忌自己消化或摸索,因为没有快乐健康的照顾者,也没有快乐健康的被照顾者。

以下就是照顾者可能面临的几项问题:

1.

对疾病不了解:没有人能预期自己或亲人会罹患何种疾病,在面对诊断宣布的剎那,对疾病的了解是空白的。由于不了解而产生焦虑、害怕,能治疗吗?治疗有后遗症吗?会威胁生命吗?会遗传吗?如何照顾?等等,许多的担忧与疑惑。

2.

对医疗系统不熟悉:除非是医疗相关人员,一般人对医院的运作是不熟悉的。父母年纪大了,子女便常要带父母进出医院,失智的父母看个门诊就需要出动一家人,才能搞定。住院时更不用说,办手续、送检查、找主治医师、病房作息常规、雇用看护的规定、医疗专门术语等等,都需要逐步了解。

3.

对社会资源不了解:一般人没亲身碰到,并不会知道有那些社会资源可减轻家人负担,碰到困难总是辛苦地独自面对。通常是有经验的亲友,或病室中其他家属分享,或医院社工人员及护理人员主动告知,否则家属通常要主动探询,才能逐渐清楚有那些资源可用。

4.

家人对疾病治疗、照顾方式看法不一:亲人偶而来探望父母,可能出于关心总是会提出许多建议,建议看另一位高明的医师、吃中药、针灸、请看护、问神明等,每个亲人带来不同建议,令主要照顾者十分为难。部份手足妯娌不但不体谅实际照顾的人,而且对照顾方式多加要求与责难,令主要照顾者愤愤不平和委屈。

5.

照顾责任的分担不均:女性、没工作、没家累、住得近的家庭成员往往成为主要的照顾者,但她(他)不见得有照顾的意愿,勉强的结果将破坏家人关係,且影响照顾的品质。有的家庭子女能分工合作,共同分担责任,有些负责照顾、有些负责就医、有些提供经济支援等。但许多的家庭出现照顾工作分配不均、照顾者觉得不公平的状况。嫁出门的女儿说要照顾公婆,无力照顾父母,未婚的儿子说忙于事业没时间照顾,媳妇说要照顾小孩且和公婆不亲。大部份家庭中会有照顾父母愿意较高的子女,但其他子女若没有分担的共识,长期一个人承担的结果将导致主要照顾者崩溃、手足关係破裂。

6.

家人财产分配冲突:把照顾责任与父母财产的分配相提并论是常见的现象,这两件事摆不平,常伤及手足情感。失智症患者因缺乏判断力,财产可能被某子女操控,演变成手足对簿公堂。从古到今,这类情节不断上演着,如何有智慧地面对是一项挑战。

7.

对工作的冲击:有些照顾者一面上班同时也要照顾父母/配偶,中午跑回家準备中餐、临时出状况必须停下工作赶去处理、常请假带父母就医,长期下来无法专心工作,影响工作表现。有些父母住在乡下,不愿搬到城市让子女照顾,子女也难割捨事业下乡照顾父母,处境两难。

8.

对家庭及婚姻生活的冲击:为了照顾父母,与配偶子女相处的时间相对减少,加上照顾工作的繁重压力,严重影响夫妻间感情的维繫,对子女的成长与学习也无暇顾及,长时间衍生出许多家庭问题。先生强迫太太辞职以照顾公婆,导致太太要离婚;为了照顾父母,夫妻间口角不断的案例比比皆是。

9.

角色间冲突:一个人常有好几个不同的角色,每一个角色都有其任务工作。面对失智父母,做「子女」的要照顾他们生活起居大小事;面对自己孩子,做「父母」的要辅导子女课业、关心子女交友情形、陪伴子女成长、维护子女身体健康;面对先生,做「太太」的要关心先生工作情形、煮好吃的菜慰劳先生的辛苦、陪伴先生滋养两人情感;有上班的,工作上角色偶而也会用到下班时间,或上班时间要处理家中事务。一个人的体力是有限的,而且一天也就只有二十四小时,这幺多的角色常会顾此失彼,觉得事情永远做不完,一天二十四小时不够用。

10.

失落与哀伤:看着父母逐步退化,一点一滴地丧失功能,直到连自己的子女也不认得,这过程令子女心碎,父母虽未过世,做子女的感觉上却已失去他。子女常无法接受面对父母退化的事实,期待着有奇蹟出现的一天,特别是父母年纪还不是很大,或者是子女才刚想要多陪陪父母时。无论是何种疾病造成的病痛失能,子女心中总有不捨及伤痛。

11.

失智症患者的情绪反应:轻度失智症患者在面对自己因退化所造成的失能时,常因无法接受而出现许多不稳定的情绪,如莫名生气、说丧气的话、觉得自己没用等言词。有时子女情绪常跟着父母情绪起伏不定,造成照顾上的压力。当失智症患者出现严重的情绪障碍时,宜寻求精神科的协助。

12.

角色的反转:昔日高高在上、权威的父母,今日变成需要子女来帮他洗澡、穿衣、洗脸等,子女唯恐伤及父母的自尊,但又必须协助其个人卫生等工作,心态上颇难调整。特别是要照顾一向掌控大权,如今失智了却事事仍要操控的父母,子女听他的行不通,不听他也会挨骂,处境十分艰难。有些子女对父母的畏惧,到父母年老时仍然存在。在角色的转换上,双方都需要一段时间才能适应。

13.

与失智症患者的冲突:照顾负荷的严重程度与过去关係的好坏有关。过去与父母关係良好的子女,即使照顾工作很沈重,还是甘之如饴;反之,原本关係恶劣,现在又不得不要照顾父母时,照顾者的压力是难以承受的。过去不负责的父亲,甚至虐待孩子的父亲,现在反过来需要子女照顾时,子女内心常是抗拒的。重男轻女的古老观念,即使女儿辞工作全心在家照顾母亲,母亲仍只惦记着"不理他"的儿子,导致母女常冲突。失智的父母常不按牌理出牌、指控家人偷东西、重複同样问题数十遍,家人常受不了而发生严重冲突。婆媳关係缺乏亲情的基础,生活习惯、观念想法不同,在繁琐的照顾工作中,冲突更是难以避免。

14.

对自己性格的挑战:有些人个性急,做事速战速决,效率超高,但是在照顾失智者时往往遭到强烈挫败。照顾失智父母需要好大的耐性,要配合父母的速度,太急时会引起情绪反弹。有些人超爱乾净,失智父母可能随地吐痰、大小便、无法保持乾净,令有洁癖者难以消受。改变父母是困难的,调整自己的个性也是一大挑战。

15.

体力的耗损:承担照顾责任的过程通常未经过理性的思考,进入照顾历程后才发现,并不如想像中轻鬆。许多中年子女照顾父母,经常要搬动父母、翻身、洗澡、换尿片,体力真吃不消。失智的父母常半夜起来活动,照顾者也无法睡觉,长期睡眠不足,精神体力都无法负荷。

16.

心力的耗损:照顾历程中情绪是複杂的,焦虑、担忧、挫折、生气、委屈、罪恶感、孤单、哀伤、无力、无望、忧郁等,在不同的时间交替出现。辞去工作选择在家照顾父母,顿时觉自己社会地位降低,若又没有家人的支持肯定,自我的评价降低,心情将陷入抑郁。许多照顾者在接下照顾担子之后,便逐渐与社会隔离,不参加朋友聚会、社交活动等,照顾历程中情绪更难以抒发。

17.

社会压力:失智的父母常出现在外控诉子女不孝、媳妇虐待,有些出现不雅举动,甚至骚扰女性,造成家人十分尴尬,承受他人异样眼光。社会对女性刻板印象,认为照顾工作是女性应承担的工作,男性则专心发展事业,然时代已改变,两性在事业发展及家庭责任上是同等机会与责任的,但在变迁过程,许多女性仍承受不平的压力。社会表扬孝顺楷模的同时,崇尚牺牲奉献精神,导致照顾者不敢表达需求,再苦也要咬紧牙根撑下去!

18.

经济压力:一人辞去工作在家照顾,家庭收入即减少一半,加上照顾上各类开销,对一般上班族都是很大压力。

  

照顾者可能面临的挑战

 

了解照顾者可能面对的挑战后,照顾者可开始有所準备

照顾幼儿的历程通常是可计画和事先準备的,但是,照顾者角色通常是突如其来、预期之外的,例如车祸受伤、突然中风、罹患癌症等。即使面对年迈的父母,虽知其退化失能的机会随时来临,也鲜少有人事先準备好,等着父母/配偶失能时可以照顾他们。得知诊断之后,及早的规画与準备可减少挫折及艰苦,并增加人生的满足及喜悦。什幺时候开始都不算迟,请马上行动!

1.

了解疾病及照顾知识:台湾失智症协会、医院、卫生所、媒体及相关失智症团体,经常办理讲座、照顾训练班,可由报章杂誌或网路找到资料。此外,坊间出版了许多疾病及照顾相关书籍可供参考,网路上资讯很丰富,但需要审慎过滤。

2.

参加家属支持团体:这是一个家有失智亲人的家属互相交流的团体,在此团体中可学习他人经验、分享新的资讯、表达困扰、抒发情绪、获得了解及支持,这团体对失智症照顾者调适照顾压力有很大的帮助,可多多运用。

3.

了解相关社会福利:身心障碍福利、老人福利、重大伤病卡等都是可能使用到的社会福利,请洽询台湾失智症协会、医院社工人员、社福单位、各县市家庭照顾者协会或总会等。

4.

洽询相关社区照顾资源:如台湾失智症协会、各地失智症协会、家庭照顾者协会、老人福利协会等,日间照顾中心、喘息服务、居家服务、居家护理、护理之家、养护机构、辅具中心、长期照顾管理中心等,不同的单位可提供给您不同的服务。

5.

了解自己承担的意愿:照顾父母、配偶不仅是责任而已,更重要的是积极的意愿和承诺。勉强承担的照顾工作,将造成双方沈重情绪压力和负担,甚而导致虐待事件。衡量自己和父母/配偶的关係、自己的身心状态、自己的个性、家庭状态(配偶、子女的意见)、经济能力、手足的支援、可能的资源与替代方案等等,再决定要承担多少。

6.

鍜鍊体力:照顾工作需要相当的体力,平日就要有规律的运动、均衡的饮食、足够的睡眠,有足够的体力才能胜任照顾工作。

7.

寻找支持来源及情绪抒发管道:照顾工作不但耗损体力,同时也耗损心力。照顾的历程中需要有人给自己打气鼓励、需要有人可以倾吐心中压抑的情绪,倒出心中的垃圾,再装入新的能量和信心,有足够的心灵能量才能有圆满的照顾历程。配偶、亲人、朋友、教友、支持团体的伙伴、谘商人员等,都是可以考虑的,只要对方是可信赖、能接纳你、愿意倾听你的人。

8.

设定合理的照顾目标及自我期待:认清自己的能力限度及个性,不为了「孝子孝女孝媳」的美名而逼迫自己,认清自己是不可能让每一个人都高兴满意的,认清自己不是完美的。失智症在医疗研究未有新进展前,其功能将逐步退化,若将照顾目标设定为父母功能进步,恐怕会造成自己及父母挫折及压力。合理的目标与期待可有效减轻压力。

9.

安排喘息时间:「休息是为了走更长远的路」,喘息对照顾者是绝对必要的。喘息的时间让照顾者可以纾解压力、获得新的能量,在照顾时可以更有耐心、更圆熟。没有喘息的照顾品质令人担忧。

10.

与亲人协商照顾责任的分担:「绝对的公平恐怕是不存在的!」「一样米养百样人」,有些人就是铁石心肠。恐怕很困难要求每一位兄弟姐妹和我一样投入照顾。但是,清楚地表达照顾需求、自己的限度、需要的支援等是非常重要的。照顾者不表达需求,其他家人也不清楚如何协助,若期盼别人主动来探询和帮忙,那不知等到何年何日,照顾者有责任主动表达需求和困难。

11.

了解父母的期待:在父母意识清醒时,了解其对未来安排的期待,如自己住或和谁住、聘看护或去安养中心、后事安排等等,这任务是不容易的。可从日常生活的表达得知,也可寻找适当机会,如朋友过逝,在良好的气氛下相互了解。

  

照顾者可能面临的挑战照顾者心理建设

 

照顾失智症患者是非常辛苦且难为的,即使在有良好準备的状态下开始照顾的历程,照顾者也常在无形之中把太多压力加诸在自己的身上,不但影响自己的日常生活,甚至造成生活或身体上的不适。因此,照顾者学习自我压力的调适,使自己在照护过程中不至于崩溃,是非常重要的。

照顾者的十大心理调适

1.

我健康,患者才健康。

2.

有足够休息,才能照顾好患者。

3.

支援越多,越能事半功倍。

4.

一定有人可以协助我。

5.

情绪应疏通,不应阻塞。

6.

我做的是很有价值的事。

7.

肯定并奖赏自己。

8.

应多与他人交流与学习照护技巧。

9.

写下照顾日誌,方便他人接手。

10.

运用资源协助照顾工作,维持正常的社交活动。

 

照顾者可能面临的挑战

 

照顾者是「人」,当然有做为一个人的基本权利。但许多时候牺牲奉献的照顾者忘了自己的需求,让照顾工作佔了生活的大部份,即使有需求也觉得应以照顾父母为重,不应找理由不照顾。长期下来,累积的疲惫造成照顾者身心崩溃。因此,为了走长远的路,以及有良好的照顾品质,照顾者必须谨记照顾者的权利。

照顾者的十大权利:

1.

我有权利照顾自己。这不是自私,这可以让我提供更好的照顾。

2.

我有权利寻求别人的帮助(即使有亲人反对),因为我了解自己能力与耐力的限度。

3.

我有权利和过去失智亲人仍健康时,一样地维持我的个人生活。

4.

我有权利做一些只为我自己的事,我了解我已经做了我能为失智亲人做的事 (在合理的範围内)。

5.

我有权利偶而生气、忧郁以及表达其他困扰的情绪。

6.

我有权利拒绝亲人有意无意经由罪恶感、生气、忧郁来操纵我。

7.

我有权利接受他人的体恤、情感、谅解以及接纳我对失智亲人所做的事。

8.

我有权利对我所完成的事感到自豪,为我的勇气鼓掌。

9.

我有权利保护我的个体性,保护追求个人生活的权利。当失智亲人不再需要我全时间照顾时,这可以支撑我生活下去。

10.

我有权利期待并要求国家对失智症患者及照顾者有进一步的协助。

 

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